中国脊髓损伤患者综合保障研讨会在京召开多方倡议进一步完善脊髓损伤患者权益

9月5日国际脊髓损伤日前夕，“中国脊髓损伤患者综合安全研讨会”在北京召开。来自国家社保、卫生及相关部门、脊髓损伤疾病管理临床专家、医疗保障领域政策专家、行业代表就脊髓损伤医疗保障、疾病管理等话题进行了深入交流，呼吁社会更加关注脊髓损伤人群，为广大脊髓损伤患者提供全方位、全周期保障。

《柳叶刀-神经病学》全球脊髓损伤负担研究数据显示，我国脊髓损伤患者超过370万人，且每年以9万人的速度递增。由于长期存在大小便失禁、泌尿并发症、无障碍出行等问题，大部分脊髓损伤患者抗拒出行，成为社会上的“隐形人”。

《中国脊髓损伤患者生活质量白皮书》显示，我国脊髓损伤患者中，35-60岁占85.6%，81.6%的患者家庭年收入低于5万元。由于疾病的复杂性，脊髓损伤患者需要终身康复治疗，给社会和家庭造成严重负担。

对此，相关专家表示，目前我国基本医疗保障已经基本解决了绝大多数人的“病有所医”问题。然而，由于制度的多样化和碎片化，地区和人民之间的安全水平差异很大，以及其他因素，安全不足的现象仍然存在。专家呼吁脊髓损伤患者等特殊群体在就医期间享受基本医疗保险的报销待遇。

研讨会上，中国劳动和社会保障科学研究院医疗保险研究室主任王宗范表示，我国正在不断加强慢性病和特殊疾病的门诊护理，从“疾病护理”向“费用护理”过渡，逐步扩大统筹基金支付的门诊慢性病和特殊疾病范围，进一步将费用高、治疗周期长的疾病的门诊护理费用纳入门诊护理范围。

医学顾问专家委员会秘书长梁家林指出，脊髓损伤患者疾病负担重，劳动能力低，加强脊髓损伤患者的医疗服务和保障，确保社会公平是迫切要求。

梁家林建议，将脊髓损伤及其后遗症纳入门诊特殊疾病医保范围，确保脊髓损伤门诊治疗由医保报销。此外，他还建议将脊髓损伤及其后遗症纳入“长处方”管理。间歇导尿医疗用品门诊处方数量应满足患者长期护理需求，减少轮椅患者反复进出医院带来的不便和长期护理人员的额外负担。

除了求医的压力，疾病的复杂性也使脊髓损伤患者产生泌尿系统感染、压疮、肢体疼痛、深静脉血栓、肌肉骨骼功能障碍等后遗症。

华中科技大学同济医学院附属同济医院、康复医学科主任医师徐涛说，膀胱管理不当导致的泌尿系统感染等并发症，严重损害了大量脊髓损伤患者的肾功能，甚至威胁到他们的生命。她指出，间歇性导尿是全球公认的神经源性膀胱管理的“黄金标准”，可以显著降低泌尿系统感染等并发症的风险。“呼吁医务工作者共同推进神经源性膀胱的规范化诊疗，加强对患者的科普教育，让更多患者掌握科学的膀胱管理方法，重建生活能力。”

北京大学第三医院康复科护士长戴宏乐也强调，尿失禁问题直接打击了脊髓损伤患者的自尊心和自信心，对并发症的担心给患者造成了很大的精神负担。她说，通过间歇性导尿进行膀胱管理，可以帮助脊髓损伤患者摆脱尿袋和尿不湿的束缚，远离泌尿系统并发症的困扰，满足其居家生活、社交和就业的需求，逐步恢复正常生活。前中国女子体操队队员桑兰也表达了自己的体会，间歇导尿可以帮助患者实现自主的膀胱间歇充盈和排空，从而有效保护膀胱和肾功能。

《残疾人保障和发展第十四个五年规划》指出，“十四五”期间的主题应当是推动残疾人事业高质量发展，增进残疾人民生福祉，增强残疾人自我发展能力，不断满足他们对美好生活的需求。民生部门、医疗卫生机构、医疗卫生企业、患者组织、公众等相关各方需要共同努力，帮助提高残疾人群体的生活质量和社会参与度，重塑他们的生活希望。

为了帮助脊髓损伤患者突破身体和心理的束缚，早日回归社会，长期以来，社会各界以各种形式为脊髓损伤患者送去帮助和关爱。

8月底至9月初，11家三甲综合医院和工伤康复医院将在沈阳、北京、济南、上海、武汉、广州、成都、南京、杭州等9个城市开展义诊活动，医疗专家将为脊髓损伤患者提供面对面的诊断、治疗和咨询。

9月5日，由中国残联、北京新起点公益基金会、全国脊髓损伤关爱行动联合举办的“国际脊髓损伤日”榜样评选活动即将拉开帷幕。活动旨在通过榜样的力量，鼓励更多脊髓损伤患者以阳光心态和科学健康管理重启人生。

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